Valoriser les soins relationnels

Valoriser les soins relationnels : telle est la principale préconisation de Cécile Furstenberg qui, dans « l’autonomie s’amenuise, la vulnérabilité affleure, la personne demeure… La sauvegarde de la dignité par la responsabilité », Editions Beaurepaire,aborde de manière humaine, responsable et professionnelle toutes les problématiques auxquelles sont confrontées les personnes âgées et leurs proches.


Le Cercle Européen

Cécile Furstenberg, pourquoi avoir écrit ce livre ?
Cécile Furstenberg
Mes études dans le cadre d’un Master en Ethique et surtout mon implication professionnelle, spécialisée en gériatrie en milieu hospitalier et infirmière à domicile, m’ont permis d’avoir une réflexion et d’être surtout confrontée au quotidien de personnes âgées, malades ou dépendantes. Celles-ci ont souvent des problèmes de communication liés à la sénilité, à des pathologies spécifiques ou mentales comme la maladie d’Alzheimer.
Mon premier constat est que trop souvent, l’entourage du patient, famille ou soignants, se montre trop vindicatif. Il oublie ou néglige l’avis ou le souhait de celui-ci. Il s’engage sans l’avoir concerté ou pris le temps d’un dialogue préalable, dans des décisions, qui comme vous le savez, peuvent être lourdes de conséquences. Il faut être attentif, écouter et comprendre la volonté du patient, qui souhaite généralement demeurer chez lui.

Le Cercle Européen
Pourriez-vous nous dresser un état de la situation des personnes âgées et de la gériatrie en France ?
Cécile Furstenberg
En France, 14,6 millions de personnes ont plus de 60 ans, dont 4 millions entre 75 et 85 ans et 1,6 millions plus de 85 ans ; 15000 personnes sont centenaires. Moins de la moitié d’entre eux vit en institution : parmi les 75-79 ans, 3% vivent dans un établissement pour personnes âgées ; parmi les 90-99 ans, 22% des hommes et 37% des femmes vivent dans un établissement adéquat.
Bon nombre de personnes âgées arrivent à rester au domicile. Le coût moyen mensuel – frais, hébergement, soins – d’un séjour en maison de retraite à Paris est environ de 2800 €, en banlieue parisienne de 2100 €, et en province de 1800 €.
Il est possible d’obtenir des aides telles que l’APA, Allocation Personnalisée d’Autonomie, ou l’APL, Aide Personnalisée au Logement. Cela coûte légèrement moins quand la personne reste au domicile, sauf dans des situations médicales très complexes. Un auxiliaire de vie est en moyenne payé 22 € l’heure, dont la moitié est remboursée. Une aide ménagère s’avère parfois utile. On a aussi développé les soins à domicile avec la venue d’infirmières et d’aide soignants. Ceux-ci travaillent en libéral ou en SSIAD, Service de Soins Infirmiers à Domicile, ou sont coordonnés par un médecin, un psychologue ou une structure associative telle que l’HAD, Hospitalisation à Domicile, comme celle de l’association Santé Service : www.santeservice.asso.fr, de la fondation La Croix Saint Simon: www.croix-saint-simon.org, ou de l’APHP. C’est pris en charge par la sécurité sociale et donc gratuit pour le patient.
Le nombre de soignants est insuffisant.
Si on diminue encore leur nombre, cela risque de favoriser le soin technique au détriment du soin relationnel avec pour conséquence une augmentation de la médicalisation qui peut parfois s’avérer inutile. Par exemple, l’agitation chez certains patients pourrait être jugulée simplement en accompagnant ces derniers pour une petite marche ou en leur proposant une activité adaptée plutôt que de leur administrer un traitement anxiolytique. Aussi, la présence d’un aide soignant, d’un proche ou d’un ami, qui donnerait régulièrement un verre d’eau, permettrait d’éviter la déshydratation de patients qui oublient de boire ou perdent la notion de soif. Cela permettrait quelquefois d’éviter la mise en place d’une hydratation sous cutanée, qui, par sa technicité, entraine des problèmes et des contrôles. En gériatrie, il y a beaucoup de soins de base, mais pas assez de soignants : des opérations coûteuses pourraient être évitées avec un nombre de soignants suffisant, sans compter les avantages humains évidents.
La formation initiale est également insuffisante dans le domaine de la gériatrie, notamment d’un point de vue théorique et éthique.
La philosophie doit y trouver sa juste place. Certains modules existent mais ils sont optionnels.

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Quelles sont les solutions aux problèmes rencontrés dans le domaine de la gériatrie ?
Cécile Furstenberg

Je pense qu’il est essentiel de soutenir le maintien au domicile. Afin d’agir en ce sens, il est nécessaire de mobiliser la solidarité des aidants. En effet, ces derniers sont parfois involontairement responsables d’une certaine forme de maltraitance : quand ils ne sont pas épaulés, ils se sentent isolés, sont stressés, et risquent de s’énerver plus vite, d’autant que certaines aidants ont parfois eux-mêmes un certain âge. Les aidants sont très seuls : ils ont non seulement besoin de soutien mais aussi et surtout de « verbaliser » leur situation. Un exemple concret : je m’occupe d’un homme atteint d’une pathologie chronique (comme Alzheimer, Parkinson…) dont l’épouse assure le quotidien à l’aide d’une auxiliaire de vie qui vient quelques heures par jour. J’ai noté que les deux époux devaient faire face à un problème d’image corporelle : le malade a honte de ses tremblements et il a peur du regard des autres. L’aidant aussi a honte. Mais à partir du moment où l’aidant exprime ce qu’il ressent cela lui permet d’aller mieux. Il faut libérer la parole sachant qu’il est souvent difficile de « verbaliser » avec ses propres enfants, qui ont déjà à gérer leur propre souffrance. La mort est présente partout : dans les livres et dans les films. Mais la mort dans l’intimité d’une famille reste taboue.

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Des initiatives sont elles prises pour améliorer la prise en charge des personnes âgées ?
Cécile Furstenberg

Beaucoup d’initiatives ont vu le jour. Pour exemple, France Alzheimer organise des permanences téléphoniques, gère un site Internet très complet (www.francealzheimer.org) et propose des solutions financières pour aménager l’intérieur du domicile. Age Village (www.agevillage.com) a un projet comparable. L’Espace Ethique a monté le « Projet Alzheimer » www.espace-ethique-alzheimer.org : il permet de favoriser les réflexions éthiques, entre autres, les prises de décision pour les projets de vie des personnes âgées et suscite le concours des soignants sur le sujet. Ces réflexions donnent des apports théoriques et pratiques avec par exemple l’apprentissage de l’utilisation des échelles d’évaluation de capacité décisionnelle. Le développement des ressources de la communication verbale ou non verbale est aussi étayé. Il faut bien sûr savoir utiliser ces outils et considérer leurs limites.
L’EHPAD (Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes) permet d’héberger des personnes la nuit tandis qu’elles sont chez elles le jour et le MAPAD (Maison d’Accueil pour Personnes Agées Dépendantes) permet d’héberger des personnes le jour alors qu’elles passent la nuit chez elles. Ces initiatives permettent de soulager les aidants.
Il existe des associations bénévoles qui accomplissent un travail admirable. Par exemple, avec une formation adéquate, des volontaires peuvent fournir une aide alimentaire à certains patients, ce qui évite une alimentation technique.
Action Espoir Avenir est une association dans l’Oise qui offre un moment de détente, de créativité ou de rire à une personne malade ou isolée. Les bénévoles de l’association  des petits frères des pauvres en région parisienne assurent un soutien indéniable et créatif. Ceux de l’ASP, Accompagnement bénévole en Soins Palliatifs, accompagnent la personne en soins palliatifs et ses proches.
Les médias s’intéressent au sujet : voir le reportage du Monde.fr : http://www.lemonde.fr/societe/visuel/2011/02/25/vieillir-en-france-80-ans-et-apres_1461412_ 3224.html .
Le sujet préoccupe également le gouvernement qui s’intéresse à la dépendance : http://www.dependance.gouv.fr/-Une-reforme-.html. Mais les politiques ne sont pas assez à l’écoute : ils veulent régler les problèmes  sans y mettre les moyens concrets et humains.

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On a beaucoup parlé de la loi Léonetti….
Cécile Furstenberg

La loi LEONETTI (2005) donne la possibilité aux malades d’arrêter leur traitement quand ils en font la demande. L’entourage a le devoir d’accepter lorsque cette volonté est exprimée. Or, les personnes âgées ont souvent des problèmes de communication. Je pense qu’il est essentiel de favoriser l’expression des personnes afin de les associer à cette décision. On peut y pallier en amont lorsque la personne a donné des directives anticipées ou désigné une personne de confiance. Que faire lorsque ces mesures n’ont pas été prises ? Le personnel soignant tente alors de se renseigner sur l’histoire du patient afin de cerner ce qu’il aurait voulu. Cela est compliqué car la famille est en souffrance et les désirs du patient ont pu évoluer. Une personne de confiance peut être désignée «personne référente» de façon officieuse mais elle n’est pas toujours capable d’endosser cette lourde responsabilité.
Il est important que les familles puissent en parler mais la peur est là. Les reportages sur la question abondent mais parler n’est pas facile. Il est donc important de prendre un peu de recul et de se faire aider.

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Comment prendre les bonnes décisions, éviter l’éloignement familial, l’abandon ou au contraire l’acharnement thérapeutique ?
Cécile Furstenberg

Il faut savoir en toute circonstance trouver un juste milieu. La médicalisation à outrance génère des coûts. Ecouter et comprendre le patient. Etablir le bon diagnostic pour ne pas tomber dans des dérives médicales inappropriées.
Le personnel soignant a besoin de séances de relecture, à la fois pour permettre de prendre les bonnes décisions et apprendre à développer le relationnel. Une séance de relecture consiste à s’asseoir autour d’une table et à parler du cas de certains patients : cela permet d’exprimer les angoisses et de ne pas les laisser s’accumuler. De bonnes relectures de situation sont très bénéfiques : elles permettent d’éviter aux soignants de refaire les mêmes erreurs. C’est un gain de temps pour la suite. Les relectures peuvent se tenir avant ou pendant le traitement, voire même après le décès d’une personne. De plus, il est important que ces groupes de parole soient tenus en interne. Il faut prendre le temps de libérer la parole et de favoriser le travail de groupe ou d’équipe. La gériatrie est un travail de longue durée : on accompagne les personnes pas à pas. Il faut rééquilibrer le rapport entre le malade, trop souvent fragilisé, et les soignants, c’est-à-dire reconsidérer la capacité décisionnaire du patient tout en sachant qu’elle restera limitée. Il y a un juste milieu à observer. Il ne faut pas non plus sombrer dans des protocoles car chaque cas est unique.

De façon générale, il faut valoriser les soins relationnels, notamment la communication, afin que les personnes puissent exprimer leur volonté par rapport à des décisions qui les concernent. Il faut humaniser les relations.

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